Список Всех Детей | НУРЛАН АЙЛИН


Последняя информация: Айлин 5ый ребенок в семье, к сожалению уже были случаи, когда крохатный братик и сестренка ушли из жизни по схожим симптомам. Почти каждый месяц девочка лежит в больницах, но это не дает результатов. Постоянно падают показатели электролитов Na.K.Ca. Айлин очень плохо набирает в весе, что конечно при данном диагнозе имеет угрозу. Айлин очень нуждается в зарубежном лечении, и обследовании организма, и сдачи ряда жизненно важных анализов, которые не проводятся у нас в Казахстане. Клиника ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России назначили дату госпитализации 29 октября 2018г.

Дата рождения:12.01.2017г.
Место жительства: г.Шымкент
Диагноз: Муковисцидос смешанная форма
Ориентировочная стоимость лечения : 2 100 USD

Обращение :
Здравствуйте. Пишет Вам Медетова Ляззат Абдраимовна из города Шымкент, мама Нұрлан Айлин Әшімқызы 12.01.2017г.р.
У моей дочери генетическое заболевание Муковисцидоз , смешанная форма, электролитное нарушение, тяжелое течение,генотип определён DelF508. 2184 insA Синдром Псевдо Барттера. Белково-энергетическая недостаточность 3 степени.
Айлин пятый ребёнок по счёту. Двое живы здоровы. Двое умерли с похожими клиническими картинами на Муковисцидоз. В 2006 году мальчик 3 –х месячном возрасте и в 2014 году девочка 5 месячном возрасте.
После родов через 10 дней Айлин начала вырывать фонтаном после каждого кормления. В 1.5 месяца ,я заметила что ребёнок сонный, вялый отказывается от груди. Вызвали скорую, нас положили в городскую больницу с аспирационной пневмонией и обезвоживанием. Две недели ей капали солевые растворы и врачи были сами удивлены что соль вымывается из организма с большой скоростью. Это конечно насторожила врачей. После выхода с больницы, через какое то время попали в инфекционную больницу в реанимационное отделение с температурой 38, опять же с обезвоживанием и с судорогами. 11.04.2017г с реанимационного отделения были доставлены на сан. авиации в Алматы НЦПи ДХ . Пролежав в больнице НЦП и ДХ почти 1 месяц нам поставили этот страшный диагноз Муковисцидоз.(Диагноз был поставлен 5.05.2017г)На тот момент дочке было 4 месяцев. После приезда, через месяц дочка опять попадает в областную детскую больницу в отделение реанимации с обильной рвотой и низкими показателями электролитов Na.K.Ca.
Последний раз в плановом порядке (по квоте)когда мы лежали в НЦП и ДХ в декабре 2017года . Состояние у Айлин ухудшилось. Дочка быстро теряла вес. Электролиты опять упали. Мы попали в праздничные дни и дежурные врачи отказались капать солевые растворы. Отпаивали солевыми растворами. Поездка в Алматы нам не дали положительного результата и состояние ребёнка остаётся без изменения. После прибытия в родной город дочка опять заболела . И так каждый раз ,анализы, капельницы. Сейчас состояние ребёнка не стабильное . Наши врачи не могут понять из за чего у ребёнка обильная рвота. Вес набирает очень плохо. Сейчас Айлин 1 год и 8 месяцев. Весит 9900г. При нашем диагнозе этот вес критический мал и опасен для её жизни.В летнее время мы вынуждены постоянно делать внутривенные капельницы в частных процедурных кабинетах. В нашем городе нет специалистов по нашей части. Мы состоим на учёте у пульмонолога но к сожалению они не в силах нам помочь.
Айлин очень нуждается в зарубежном лечении, и обследовании организма ,и сдачи ряда жизненно важных анализов, которые не проводятся у нас в Казахстане.
Недавно я отправила все выписки Московским врачам с “Научного центра здоровья детей .” Они одобрили наш визит и дали нам вызов на 29 октября 2018 года. Так же они отправили мне калькуляцию.
Семейное положение не позволяет нам с Айлин поехать в Москву на дорогостоящее обследование и лечение. Пенсия по инвалидности уходит на нужное лечение и спец.питание .
Сейчас одна надежда только на вас. Я мама Айлин очень прошу вас помочь спасти жизнь моей дочери. Вы не представляете сколько раз ей приходилось бороться за жизнь. Айлин очень умная и терпеливая девочка.
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных мной документов, в том числе медицинские выписки и фотографии. За ранее большое спасибо вам,что не остались равнодушными. С уважением мама Айлин.


Также материалы по этой теме:



Страницы: 1  2  
Им срочно нужна помощь Написать нам