Список Всех Детей | БУТКИНА МИЛАНА


Последняя информация: Милана родилась в сроке 29-30 недель. В течении 2-х месяцев Милашка находилася в реанимации род.дома. К сожалению мамы Милашки не стало. Мама была инвалидом 2 группы с диагнозом: Нейрофиброматоз. После смерти мамы опекунство взяла родная тётя. Т.к. имеется предрасположенность к вышеуказанному диагнозу, обследование Милашки, проводились регулярно. После очередного обследования, ведущие специалисты медицинских учреждений нашей страны дали неутешительные прогнозы: сто процентная потеря зрения в результате операции, а так же что максимальная продолжительность жизни девочки после операции два года, тогда как в зарубежных клиниках заболевание лечится без таких тяжелых последствий и ребенок после лечения сможет жить полноценной жизнью. Клиника и дата госпитализации будут известны позже. Милашке очень нужна поддержка нас всех в борьбе с этим недугом!
Дата рождения:11.12.2009г.
Место жительства: г.Алматы
Диагноз: Нейрофиброматоз(болезнь Рикленгаузена)глиома правого зрительного нерва с переходом на хиазму
Ориентировочная стоимость операции : 6000-8000 USD


Обращение :
Добрый день!

Обращаюсь к Вам с огромной болью в душе и сердце. Я. Михайленко Галия Рашитовна, 1988 г.р., проживаю в городе Алматы. 05.04.2018 года скончалась моя старшая родная сестра Буткина Рината Рашитовна в возрасте 33 года. Она была матерью-одиночкой и инвалидом II группы с диагнозом: Нейрофиброматоз, дисплаетичный S- образный сколиоз 3-4 степени грудного и поясничного отдела позвоночника, прогрессирующего течения. У неё осталась дочь Буткина Милана, 2009 г.р.
После смерти моей сестры я стала опекуном Буткиной Миланы. Из-за инвалидности моей сестры, а также вследствие острой внутриутробной пневмонии тяжелой формы ребенок родился недоношенным. Роды были преждевременные на сроке 29-30 недель, была проведена операция Кесарево сечение. Ребенок родился весом 842 грамма и ростом 35 сантиметров, и в течении 2-х месяцев находился в реанимации род.дома. Ребенок рос полноценной жизнью и умственных отклонений не было. Я решила провести полное медицинское обследование ребенка у всех врачей, так как мы проводили сестрой их каждый год. Все результаты показали, что ребенок здоров.
Решив пройти последнюю процедуру МРТ головного мозга и скрининг всего тела + онко пакет. Я была шокирована заключением: ЗАКЛЮЧЕНИЕ: Учитывая анамнез. MP-картина более соответственно нейрофиброматозу Рикленгхаузена, с поражением правого зрительного нерва, кожного покрова в проекции левой подлопаточной области и внутренней области правого коленного сустава. После заключение МРТ нас отправили к нейрохирургу. Где нам подтвердили диагноз: Глиома зрительного нерва.
Ведущие специалисты медицинских учреждений нашей страны дали неутешительные прогнозы: сто процентная потеря зрения в результате операции, а так же что максимальная продолжительность жизни ребенка после операции два года, тогда как в зарубежных клиниках наше заболевание лечится без таких тяжелых последствий и ребенок после лечения сможет жить полноценной жизнью. В настоящее нами был послан запрос в клиники Германии и Швейцарии, ждем подтверждающего документа о стоимости лечения.
Самое страшное, что болезнь прогрессирует и на лечение у нас осталось очень мало времени ... Страшный диагноз перешел на генетической основе от матери. Это все последствия ядерных испытаний на Семипалатинском полигоне. Моя мать Буткина Кашифа Тайфовна родилась 1955 г.р. в г.Аягуз, Семипалатинской области, в зоне ПОВЫШЕННОГО риска. Р - от 7 до 35 БЭР. Подтверждающий документ прилагаю. 1982 году моя мама родила Буткина Рафаэля, ребенок через 6 месяцев скончался от патологии сердца. 1984 году мама родила второго ребенка Буткину Ринату Рашитовну. До 7 лет ребенок рос здоровым. С 8 лет началась прогрессирующая болезнь Нейрофиброматоз. Были проведены 3 операции на позвоночнике. Все лечение и многочисленные операции родители делали за свой счет.
Я очень прошу о помощи наше государство!!! Прошу о выдаче квоты на лечение за рубежом, так как мы не имеем возможности оплатить его сами. Прошу финансовой помощи неравнодушных людей. На сегодняшний день мы проживаем в 2-х комнатной квартире в количестве 6 человек, включая двух несовершеннолетних детей -моя дочь 10 лет и моя племянница 8 лет, это наше единственное жилье. Мы не имеем никакого другого имущества, которое можно было бы продать, чтобы оплатить это дорогостоящее лечение, так необходимого для спасения жизни моего ребенка.
Нам не куда более обращаться. Прошу Вас помогите спасти нашего ребенка!!! На ВАС и неравнодушных людей вся надежда и последний шанс. Заранее большое спасибо.
Многочисленные справки о болезнях, инвалидности, смерти и всего прочего прилагаю.
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из выданных Вам документов, в том числе, медицинские выписки и фотографии.


Также материалы по этой теме:



Страницы: 1  2  
Им срочно нужна помощь Написать нам