Список Всех Детей | САРСЕНОВ АЛИ


Последняя информация: Али родился в срок, как уверяли врачи со здоровьем малыша все было хорошо. До 1,5 лет Али жил как и все дети. В этом возрасте, родители стали замечать явную деформацию грудной клетки, незамедлительно обратились к врачу. Только к 4м годам поставили точный диагноз. Столько времени упущено... У Али остановился рост, ухудшилось зрение, наблюдаются изменения во внутренних органах. Нужно действовать незамедлительно. Али был госпитализирован в MEDIPOL г.Стамбул,Турция 12 июня. Сейчас Али дома с хорошими результатами. Желаем Алишке чтобы все было хорошо!
Дата рождения: 15.09.2012г.
Место жительства: г.Павлодар
Диагноз: Мукополисахоридоз 4 типа
Ориентировочная стоимость лечения: 7850 USD

7850 долларов на лечение Али перечислил частный спонсор, пожелавший остаться неизвестным. Выражаем благодарность!


Обращение :
Добрый день! Меня зовут Сарсенова Айгерим Сериковна. Я мама Сарсенова Али, 2012 г.р.
Хотелось бы рассказать Вам нашу непростую историю: Али родился доношенным, на 38-39 неделе беременности, рост - 57 см. Али наш долгожданный ребенок. Казалось бы все хорошо, малыш здоров, но счастье продлилось 1,5 года. В январе 2014 г. после отравления сырком, проявились первые признаки, после которых я и начала бить тревогу. К 1,5 годам была явно видна деформация грудной клетки. Мы сразу же обратились к хирургу в Поликлинику #5 (по месту жит/ва), доктор сказал, что это возрастное и со временем все пройдет, переживать нам не о чем. К 2 годам рост Али составлял 92 см, все врачи говорили, что ребенок здоров. Но сыночек начал периодически хромать, что естественно начало меня тревожить. Мы обратились к доктору-ортопеду Серику Капановичу, его диагноз - рахит. К 2,5 годам я с трудом выбила для сына инвалидность, т.к.средств на лечение катастрофически не хватало. Основной диагноз звучал так -спондилоэпифизарная дисплазия. Самое страшное было, когда этот диагноз подтвердили генетики и ортопеды г.Астаны.
Еще через 1,5 года (т.е. К 4 годам) благодаря нашему доктору (Штаева Сауле Сайлауовна)-гастроэнтерологу, мы попали в Научный Центр Педиатрии и Детской Хирургии. По результатам полученных анализов нам был поставлен диагноз -мукополисахаридоз 4А типа. И с этого момента началась длительная и мучительная борьба с Минздравом. Али нужна ферментозаместительная терапия. Это очень дорогостоящее лечение. С 2-ух лет ребенок не вырос ни на 1 см. Плюс к этому его беспокоят боли в ногах, ухудшение зрения (20% из 100%), нарушение пищеварения, изменения во внутренних органах (сердце, печень и мозг страдают в первую очередь). Необратимые процессы происходят в организме моего малыша каждый день, каждый час, каждую минуту...
При получении данной необходимой терапии, есть шанс на поддержание всех систем организма (и рост и зрение должны восстановиться). Но сейчас мы столкнулись с тем, что Минздрав говорит, что данный препарат не включен в список бесплатных препаратов. Процедура регистрации очень длительная. Вопрос на рассмотрении заседания Маслихата будет проходить в три этапа - одно заседание в квартал. При таком диагнозе мой ребенок не может так долго ждать. Его шанс к выздоровлению уменьшается с каждым днем, т.к. каждую минуту в организме происходят необратимые последствия. Али - сильный и жизнерадостный ребенок, у него должна быть долгая и счастливая жизнь. Ведь каждый ребенок заслуживает беззаботного детства без болезней и ограничений.
Для каждого родителя его ребёнок особенный. Самый любимый и лучший. А время безжалостно к малышу... сейчас он проходит поддерживающее лечение, на платной основе. В 5 лет необходима операция, которую делают в Германии. Но оплатить самим нет возможности. Все деньги семьи уходят на оплату приемов врачей, лекарства и съем жилья.


Также материалы по этой теме:



Страницы: 1  2  3  
Им срочно нужна помощь Написать нам