Список Всех Детей | НУРЖАНКЫЗЫ АКБАЯН


Последняя информация:: Чудная малышка Акбаян с рождения не совсем такая как обычные дети. Папа и вся его родня обвинив маму, решили просто исчезнуть из их жизни. Несмотря на то, что мама осталась одна, она не сдалась, и каждый день борется за здоровье своей малышки. В июле и октябре 2016 она прошла сложное лечение в г.Киев, Украина, клиника Ладистен. После оперативного вмешательства малышка стала позитивно смотреть на мир. Но это только начало! Акбаян была госпитализирована с 3 мая в клинике Ладистен. Операция прошла успешно. Девочка уже дома, чувствует себя хорошо. Мы желаем Акбаян крепкого здоровья!
Дата рождения:23.02.2012г.
Место жительства:г.Астана
Диагноз:Ахондроплазия,укорочение верхних и нижних конечностей

Стоимость 1 этапа лечения: 12 000 USD
Ориентировочная стоимость 2 этапа лечения: 12 000 USD

100 000 тенге на лечение Акбаян перечислила компания ТОО "СК ПромТехСервис". Спасибо им огромное!


Обращение 2:
Обращаюсь к Вам как мать ребенка инвалида с детства – дочери Нуржанкызы Акбаян с орфанным (редким) заболеванием для оказания нам содействия в лечении ее болезни, так как ее лечение возможно только в странах ближнего и дальнего зарубежья.
Мой ребенок болен системным заболеванием, который имеет врожденный характер и связан с аномалией развития хрящевой системы, укороточением верхних и нижних конечностей, гидроцефалией и пороками сердца является инвалидом с детства.
Ребенку требуется удлинение конечностей (руки,бедра,голень) в два этапа,т.е это означает проводят оперативное вмешательство два раза ломают кость и в живую удлиняют, при этом ребенок испытывает адские боли. В целом, в своей жизни, ребенок должен будет перенести около семи операции, для полноценной жизни. Мы нашли клинику на Украине в г.Киеве ООО «Ладистен»,где проводят такие операции ,более модернизированными титановыми, стержневыми, гипоаллергенными и легкими при ношении аппаратами, с которыми можно купаться, ходить, что нет у нас в Казахстане. Первую операцию мы провели на бедра и удлинили на 10 см, операция прошла удачно и удлинение тоже, на данном этапе у нас фиксация. В данное время запланирована вторая операция, это на плечи, на Украине в ООО «Ладистен» г.Киев будет проводить хирург-ортопед Веклич В.В. на платной основе в сумме 12 000 (двенадцать тысяч) долларов США, это для меня не подъемная сумма. Я воспитываю двоих дочерей одна и оба на «диспансерном» учете.
При выполнении первой операции ребенок повзрослел, ожил, появился стимул «вырасти», глаза наполнились жизнью «стали блестеть», так как у нас проблема именно в костном генетическом заболевании. Во всем мире еще не придумали лекарства, мы можем помочь только оперативным вмешательством.
И я, как мама взывая к Всевышнему , прошу вашей помощи в надежде что вы протянете руку ПОМОЩИ!!!
«Пусть Всевышний дарует вам СЧАСТЬЕ в обоих мирах!». Аминь!!!


С уважением мама маленькой Акбаян Гульгайша.


Обращение:

Пишет Вам мама двоих дочерей, одна из которых страдает редким (орфанным) заболеванием-хондродистрофией- непропорциональной карликовостью, врожденным субкомпенсированной гидроцефалией, с задержкой психического развития церебрально-органического генеза, укороточением верхних и нижних конечностей. Воспитанием и лечением ребенка занимаюсь сама, мое обращение –это мольба матери, что Вы меня услышите, что есть хоть в этой бренной жизни правда и справедливость!!!
В данное время моей дочери Нуржанкызы Акбаян 4 года 3 мес. Во всем мире еще не придумали лекарств, еще не придумали другого метода удлинения кроме удлинения аппаратами Илизарова. У нас в Казахстане делают операцию по удлинению конечностей в возрасте с 6-7 лет старыми аппаратами Илизарова на 3 см, это мало эффективно. Общаясь на форуме одноклассниках, есть группа «Вырастай-ка», где переписываются мамочки со всего мира, у кого дети больны хондродистрофией, там я узнала, что удлинение аппаратами доктора Веклича намного облегчает сам процесс удлинения, а основой его модернизированных аппаратов является аппарат Илизарова, просто он более модернизирован, облегчен. Новые аппараты менее травматичны, бескровно удлиняют конечности и дают максимальное удлинение костей(6-10см).
С момента установления диагноза моей дочери, я постоянно собирала информацию по таким хирургическим операциям проводимых у нас в Казахстане, а особенно в Астане.. И по неофициальным данным проводимые операции у нас в Казахстане в большинстве случаев являются неудачными (конечности разной длины, обещают удлинение на 3-4 см, затрагиваются зоны роста костей, перетягиваются сухожилия, затрагиваются нервные окончания, в связи с чем дети не могут ходить самостоятельно).
Своего ребенка я бы не хотела подвергать таким адским испытаниям.
В связи с чем, я нашла клинику, где могут сделать операцию моей дочери, но эти операции состоят из трех этапов (удлинение верхних и нижних конечностей), каждый из которого стоит 12 000 долларов США, что в сумме составляет 36 000 долларов США. А таких полных этапов с удлинением бедра, руки и голени мы должны пройти 2 круга, то есть полная сумма двух этапов составляет 72 000 долларов, а я прошу хоть на один полный этап удлинения ,это то есть (бедра-12000 у.е, руки-12 000 у.е, голени 12 000у.е), что в сумме составляет 36 000 у.е.
Я одинокая мама, воспитывающая двух несовершеннолетних детей (Дария 8 лет, Акбаян 4 года), не имею возможности собрать и оплатить такую сумму, для меня она слишком огромная. Живем мы в съемной квартире, периодами работаю, так как чтобы воспитывать детей и не пустить восвояси, я должна находиться рядом и быть более свободной, что бы заниматься их воспитанием. Я как мама- хочу выполнить свою миссию в жизни, раз я дала ребенку жизнь, то мне ее нужно до конца поставить на ноги пока я дышу и живу в этой жизни. Мир жесток, я- мама, хочу более смягчить ее жизнь, чтобы в нее не указывали пальцем, я как мать хочу ее в ряды обычных людей довести и это реально ведь у нее сохранный интеллект, она в данное время умеет читать по слогам, хотя в нашей жизни здоровые так не умеют. Она ныряет под водой, задерживает дыхание на 10 секунд, как любая мать у меня тоже свои амбиции, я хочу, чтобы она стала паралимписким чемпионом. Ведь я не теряла надежды, что мой ребенок будет жить и дышать, хотя наш диагноз поставили внутриутробно еще на 30 неделе. Мне еще придется после операций самостоятельно проводить оплаты по лечению, реабилитации ребенка. А так же оплачивать расходы на свое содержание (перелет, проживание в чужой стране).
Поэтому, прошу Вашей помощи в операциях для моей дочери, так как у нас в Казахстане нет таких аппаратов и специалистов!!!

Папа, узнав, что нас ждет, просто ушел из семьи, мне врачи сказали что она будет сидеть в коляске, но если бы вы чувствовали мое отчаяние, когда в такой для тебя трудный момент отворачивается его родня, обвиняя меня что родила «нечто». Я не отчаялась и не отчаиваюсь, я знаю, что есть Бог, который помогает в трудных ситуациях, и я поставила себе цель, что поставлю этого ребенка на ноги. Встречалась с Министром здравоохранения РК Касымовой Тамарой Дуйсеновной, говорила там о неэффективности удлинения нашими врачами с их древними аппаратами , что естественно взорвало волну негодования со стороны врачей, они то любят друг друга прикрывать. Мое письмо к вам Аружан Саин –это крик матери, крик души в порыве отчаяния и надежды, что Вы услышите и поможете моему ребенку! Время неумолимо идет против нас, чем раньше мы начнем удлинение, тем быстрее заживляемость, тем больше шансов стать выше!
Страдая читала Коран и нашла ответ на свой вопрос. «Он – Тот Кто придает (зародышу) вашему в утробе такой облик, какой пожелает. Нет Бога кроме него, Всепобеждающего, Премудрого» .Сура 3( Семейство Имрана аят 6)
аят « Не убивайте своих детей, опасаясь нищеты, ведь мы даем пропитание им и вам Воистину убивать – тяжкий грех» (Сура 17 «Путешествие ночью» аят 31)
Я согласилась с Аллахом и тогда я поняла, что мне Господь послал такого ребенка. И я надеюсь, на ваше снисхождение и что вы поможете моему ребенку!
С большим уважением и признательностью мама Нуржанкызы Акбаян!


Также материалы по этой теме:



Страницы: 1  2  3  
Им срочно нужна помощь Написать нам